In questo webinar speciale dedicato all’ECD, Il dott. Jerome Razanamahery, un medico specialista in medicina interna presso Ospedale universitario di Digione, un Centro di assistenza di riferimento ECD, parla di Malattia di Erdheim-Chester (ECD). Spiega cos’è l’ECD, perché può essere difficile da diagnosticare e in che modo i nuovi trattamenti mirati stanno contribuendo a migliorare gli esiti clinici dei pazienti.
Questo webinar è tenuto in francese.
Questo video contiene un messaggio di Prof. Julien Haroche, un medico responsabile presso il Centro di riferimento per l'ECD presso l'Hôpital Pitié-Salpêtrière di Parigi, Francia. È il direttore del Centro di riferimento francese per l'istiocitosi.
Il video presenta anche la toccante testimonianza di una paziente che Il signor Jacques Dutu, che condivide con coraggio il suo percorso con ECD, passando da sentimenti di rabbia e smarrimento alla speranza e alla consapevolezza di sé.
Imparerai:
- Cosa rende l'ECD un tumore del sangue infiammatorio raro e complesso
- Perché è difficile diagnosticare precocemente l’ECD e quali sintomi occorre tenere d’occhio
- In che modo mutazioni come BRAFV600E influire sulle scelte terapeutiche
- In che modo i trattamenti mirati, come BRAF e MEK gli inibitori, aiutano i pazienti
- Perché il sostegno alla salute mentale e la qualità della vita sono importanti
- Perché il ECD Global Alliance esiste e in che modo aiuta i pazienti e le famiglie in tutto il mondo
Questo video fa parte della nostra missione continua volta a sensibilizzare l'opinione pubblica, offrire sostegno e contribuire a far progredire la ricerca a favore delle persone affette da Malattia di Erdheim-Chester.