The following link is to the protocol for an ECD study as announced by Dr. Augusto Vaglio of the University of Parma in Italy. ECD patients are invited to participate by sending in medical records. The study aims to gather medical records for 120 ECD patients and then analyze them to expand the knowledge on Erdheim-Chester Disease. The goal of the study is to allow earlier diagnosis, better classification of the different disease forms, and improved prediction of the patient prognosis.
Dette er en mulighet for hver enkelt pasient til å bidra til å øke kunnskapen om denne sykdommen. Det er noe hver enkelt pasient kan gjøre for å støtte vår sak.
Vennligst les den vedlagte informasjonen. Dersom du ønsker å delta i studien, må du sende inn dine medisinske journaler, slik det er beskrevet i det lenke dokumentet “Sjekkliste over dokumenter som skal sendes”, enten til dr. Vaglios kontor i Italia eller til ECD Global Alliance, som deretter vil videresende dem til dr. Vaglio. Hvis du sender dem direkte til dr. Vaglio, må du VENNLIGST beholde en kopi av alt du sender, da vi håper at flere studier vil bli igangsatt snart, og at de kan komme til å trenge de samme journalene.
Sjekkliste over ting som skal sendes
Samtykkeskjema
Protokoll
Slik får du tak i dine medisinske journaler