Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å kunngjøre at Nottingham University Hospitals NHS Trust i Nottingham, Storbritannia, som en offisielt anerkjent ECD-henvisningssenter. Under ledelse av Dr. Mark Bishton, har institusjonen vist at den besitter den kompetansen, den tverrfaglige beredskapen og det engasjementet som kreves for å imøtekomme behovene til den internasjonale pasientgruppen med ECD.
Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er en ekstremt sjelden, multisystemisk histiocytisk sykdom som krever koordinert og spesialisert behandling. Opprettelsen av et nytt henvisningssenter utvider tilgangen til faglig vurdering og behandling for pasienter i hele Storbritannia og Europa.
Dr. Bishton og hans team ved Nottingham University Hospitals benytter en helhetlig, tverrfaglig tilnærming, støttet av spesialister innen hematologi/onkologi, endokrinologi, nefrologi, dermatologi, oftalmologi, nevrologi, pulmonologi, kardiologi, intervensjonsradiologi, patologi og rådgivningstjenester. Senteret har også en patolog med erfaring i de heterogene histopatologiske trekkene ved ECD, noe som muliggjør nøyaktig vurdering og samarbeidsbasert gjennomgang av pasienttilfeller.
I sin rapport fra Care Center for 2025 pekte dr. Bishtons team på den nåværende behandlingen av 10 aktive ECD-pasienter, inkludert tre nye pasienter det siste året, deltakelse i kliniske studier og engasjement i nasjonale forskningsinitiativer for sjeldne sykdommer, som for eksempel «MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders» (Histionode) fra 2023.
Som en del av kravene til ECD Care Center Network har Nottingham University Hospitals NHS Trust forpliktet seg til å:
- Utarbeide behandlingsplaner for nye ECD-pasienter innen åtte uker etter den første vurderingen,
- Å tilby faglig rådgivning til andre omsorgssentre,
- Deltakelse i ECD-registeret (der det er aktuelt),
- Å sikre kapasitet til BRAFV600E-genotyping, og
- Opprettholde legenes deltakelse i aktivitetene under ECDGA Medical Symposium.
“ECD Global Alliance er svært glad for å ønske dr. Bishton og hans institusjon velkommen til Care Center Network,” sa styreleder Diane Schriner. “Deres engasjement for tverrfaglig kvalitet og kontinuerlig forskning styrker vårt oppdrag om å utvide tilgangen til spesialistbehandling og forbedre behandlingsresultatene for alle som er rammet av ECD.”
ECDGA-nettverket av henvisningssentre omfatter nå ledende medisinske institusjoner over hele verden som oppfyller de høyeste standardene når det gjelder klinisk kompetanse, samarbeid og engasjement for pasientfokusert omsorg.
For mer informasjon om ECD Care Centers eller Erdheim-Chester-syndromet, kan du besøke www.erdheim-chester.org.