The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and support for individuals living with ECD and the loved ones who stand beside them. Whether you’re newly diagnosed or years into your journey, this day offers a rare opportunity to hear directly from global leaders in histiocytosis research and care.
Her får du et innblikk i hva du kan forvente under Mandag 26. mai arrangementet – og hvorfor hvert øyeblikk er bevisst utformet med tanke på deg.
Morgenoversikt: Grunnleggende kunnskap og ekspertperspektiver
Etter å ha sjekket inn og nydt en lett frokost som begynte kl. kl. 08.00, vil programmet offisielt åpne kl. kl. 08.30 med en velkomst fra våre programledere, Dr. Xavier Solanich og Dr. Juvianee Estrada-Veras. As the host and a member of the ECDGA Medical Advisory Board, they’ll provide an overview of the day, introduce the hospital, and speak to the significance of bringing the community together in Barcelona.
Derfra vil deltakerne delta i en rekke ekspertledede sesjoner med fokus på grunnleggende og vitenskapelige innsikter, blant annet:
- Oversikt over histiocytose hos voksne
Denne sesjonen, ledet av dr. Gaurav Goyal, vil se nærmere på hvordan Erdheim-Chester-sykdommen passer inn i den bredere kategorien av histiocytiske lidelser, og hva nyere funn tyder på når det gjelder likheter og forskjeller mellom dem. - Biologi knyttet til tidlig barndomsutvikling og aktuell grunnforskning
Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah vil gi oss en innføring i den komplekse biologien bak ECD, med fokus på hvilken rolle genmutasjoner og epigenetikk spiller. Dette foredraget er uunnværlig for alle som er interessert i hvordan vitenskapelig forskning kan føre til nye behandlingsmuligheter. - Behandlingsalternativer for ECD (nåværende og fremtidige)
One of the most anticipated presentations of the day, this talk by Dr. Julien Haroche will outline current treatments. He will discuss the circumstances that are considered when selecting and administering treatments and dosages. - Bivirkninger ved behandlingen
Sykehusfarmasøyten Pol Cleries Rovira vil forklare hva pasientene kan forvente av behandlingsplanene sine, hvordan man gjenkjenner bivirkninger, og hvilke bivirkninger det er viktig å melde fra om. - Kliniske symptomer og organpåvirkning ved ECD
In the late morning, presentations will provide insight as to how ECD affects various organs. Dr. Razanmahery will begin by sharing which organs can be affected by ECD and what to expect. Dr. Eli Diamond will offer a focused session on neurologic and ocular symptoms of ECD—topics that are among the most difficult for patients and caregivers to navigate. These talks will be followed by Dr. Vaglio talking about kidney/urology involvement and Dr. Abeykoon discussing other organ involvement and why regular testing is important.
Hele denne første halvdelen av dagen er lagt opp for å gi et helhetlig bilde av hva ECD er, hvordan det oppfører seg og hvordan det kan håndteres.
Ettermiddagssamlinger: Å leve med ECD
Etter en lunsjpause og et gruppebilde vil deltakerne komme tilbake til en ettermiddag som fokuserer på å leve med ECD – ikke bare medisinsk sett, men også følelsesmessig, fysisk og praktisk. Ettermiddagens temaer omfatter:
- Samtidige sykdommer
Dr. Francesco Pegoraro vil se nærmere på andre hematologiske eller systemiske tilstander som kan forekomme samtidig med ECD, og hvordan behandlingen kan tilpasses som følge av dette. - Ekspertpanel for spørsmål og svar
I løpet av denne interaktive timen kan deltakerne stille generelle spørsmål til et panel bestående av ledende forskere og leger innen tidlig barndomsutvikling (ECD). Dette er en av de sesjonene som tidligere deltakere setter størst pris på, fordi den samler mange ulike perspektiver og legger til rette for en åpen diskusjon. Det kan ikke gis personlig medisinsk rådgivning, men deltakerne oppfordres til å stille mer overordnede spørsmål som er relevante for fellesskapet. - Psykisk og følelsesmessig helse for pasienter og omsorgspersoner
Denne viktige sesjonen, ledet av Laia Ferrer, minner oss om at behandling av ECD ikke bare handler om medisin. Det handler også om å håndtere frykt, depresjon, angst og byrden av usikkerhet. - Håndtering av smerter og utmattelse, å holde seg aktiv og å spise sunt
En serie foredrag med fokus på livsstil, holdt av dr. Montserrat Olmo Plaza, dr. Mariona Violán og dr. Rafael Lopez Urdiales, vil gi forslag og evidensbaserte innsikter i hvordan man kan håndtere vanlige utfordringer knyttet til tidlig barndomsutvikling ved hjelp av praktiske verktøy. - Håndtering av overlevende etter ECD: Spørsmål og svar-panel
Dagens siste panel samler flere spesialister for å diskutere spørsmål knyttet til langtidsoverlevelse – hva man kan forvente, hvordan man kan holde seg under oppfølging, og hvordan man kan leve med ECD som en del av livet, ikke som dets sentrum.
Dagen avsluttes med en tale fra Diane Schriner fra ECDGA-styret, etterfulgt av en evaluering fra deltakerne som skal bidra til å forme fremtidige samlinger.
En dag skreddersydd for deg
This agenda was not designed in a vacuum. It reflects feedback from past attendees and the guidance of ECD experts around the globe. Every speaker, every panelist, and every volunteer is here because they believe in the power of this community to learn, support, and grow together.
For mange av deltakerne har denne dagen gitt en følelse av å bli forstått for første gang. For andre har den gitt opphav til forskningsideer, nye medisinske samtaler eller vennskap for livet. Uansett hva denne dagen kommer til å bety for deg, er vi beæret over at du er en del av den.
Hvis du skal delta og har spørsmål på forhånd om praktiske forhold, arrangementer eller overnatting, står ECDGA-teamet klart til å hjelpe deg. La oss støtte deg – for ingen bør måtte takle denne sjeldne sykdommen alene.