Hensikten med bloggen vår er å holde dere oppdatert våre medlemmer med viktig informasjon som kan affpåvirker hverdagen til pasienter med ECD og deres familier. Vi prøver å gi denne informasjonen med hjelp fra ennd veiledning fra vår pålitelig helsepersonell. Forfall på grunn av økningen i antall COVID-19-tilfeller over hele verden og behovet for at alt vårt medisinske personell skal være i frontlinjen linjer, vil blogginnleggene våre være begrenset til ECDGA-teamets evner og kunnskap.
Denne uken, mens alle holder avstand til hverandre, da får vi litt mer inn–en grundig gjennomgang av hvor viktig det er å ikke praktisk talt uten kontakt med hverandre.
Admitting to yourself about your diagnosis can be very difficult. It can be even harder å snakke om det med familie, venner og kolleger. ECD Global Alliance er her for å gi støtte og informasjon, samt for å fremme deres interesser, noe som kan gjøre disse samtalene litt enklere.
Selv om sykdommen din kanskje er sjelden, skal du vite at du ikke er alene! ECDGA tilbyr mange muligheter som gir pasienter, familier og omsorgspersoner muligheten til å møtes, kommunisere og finne håp. Disse andre familiene vil bli venner, støttespillere, et støttenettverk og til og med et sted hvor du kan lufte følelsene dine når du har hatt en dårlig dag. Vi oppfordrer deg til å dele stor og små seire med hverandre!
Måter å kommunisere med ECD Global Alliance på familien…
ECDGA-teamet E-posts:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Lokalt nettverk:
ECD Global Alliance kan sørge for pasienter og omsorgspersoner med kontaktopplysninger for de som bor i ditt områdehele området tsom har samtykket til at opplysningene deres deles med andre medlemmer. Send en e-post til Chesnee eller Jessica for mer informasjon (se e-postadressene(som nevnt ovenfor).
Sosiale medier:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*This is the ECDGA’s Facebook page that is updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, and so much more.
Facebook-gruppe: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Dette er ECDGAs private gruppe*. If you are a current member of the ECDGA you can access to this group. In this group you have the opportunity to speak openly with other members about ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*This is the ECDGA’s Twitter page that is updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, and so much more.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Dette er den offisiell ECDGA på YouTube kanal. Here you will find informative videos about ECD, the Founder of the ECD Global Alliance, and videos from annual events (including medical professionals from around the world).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Vår LinkedIn-side account is our professional profile that is also updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, and alt av medisinsk art som fagfolk kan ha interesse av å lese.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Dette er den oDen offisielle Instagram-siden til ECDGA. På grunn av Instagrams oppbygning er informasjonen begrensetd, men det finnes lenker på profilsiden vår.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*ECDGA har en RareConnect profile. This site is updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, osv.. Dette er perfekt for de som snakker et annet språk enn engelsk og som kanskje har vanskeligheter med å forstå noe av innholdet. Informasjonen på dette nettstedet vil bli oversatt til ditt morsmål by a human volunteer for å gjøre det tydeligere.
Live på nettet Chat:
Pasientstøtte – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Denne chatten avholdes hver uke på lørdag kl. 15.00 Eastern Standard Time. Selv om dette er det “faste” tidspunktet, er chatterommet alltid åpent.
Støtte til omsorgspersoner –
*E-post support@erdheim-chester.org for å komme i kontakt med lederen for omsorgspersonteamet vårt og motta en invitasjon til neste chat-sesjon for omsorgspersoner.