Er du registrert i ECD-pasientregisteret?
Visste du at det er svært viktig å delta i et slikt register?
Det kan være overveldende å sette seg inn i alle aspekter ved kliniske studier, pasientregistre eller ganske enkelt å få behandling for en sjelden sykdom. La oss forklare hvorfor pasientregistre er viktige, og hvorfor du bør vurdere å delta.
Hva er et pasientregister?
Definisjon: Et strukturert system som benytter observasjonsmetoder for å samle inn data og vurdere bestemte utfall for en populasjon som er definert ut fra en bestemt sykdom.
Et pasientregister kan være et kraftfullt verktøy for å følge sykdomsforløpet; for å forstå variasjoner i behandling og utfall; for å undersøke faktorer som påvirker prognose og livskvalitet; for å beskrive behandlingsmønstre, herunder hvor hensiktsmessig behandlingen er og ulikheter i behandlingsutførelsen; for å vurdere effektivitet; for å overvåke sikkerhet og skade; og for å måle kvaliteten på behandlingen. Gjennom funksjoner som tilbakemelding av data brukes registrene også til å studere kvalitetsforbedring.
Kort sagt er det en samling av opplysninger (fra pasientenes sykehistorie) som brukes til å finne svar på ubesvarte spørsmål og til videre forskning på en bestemt sykdom.
Hvorfor er det viktig å delta?
For det første er det særlig viktig at pasientene forstår at registre anses å utgjøre en “minimal risiko”, fordi de kun deler informasjon om mennesker; de utfører ikke selve undersøkelsen av pasienten eller gjennomfører medisinske inngrep.
I mange år har helsepersonell basert pasientbehandlingen på kliniske studier som gir data om behandlingseffekter under kontrollerte forhold. Selv om disse dataene er pålitelige og nødvendige, er de ofte ikke relevante for den mangfoldige befolkningen, noe som kan føre til kunnskapshull. Kunnskapshull kan hindre pasienter og helsepersonell i å ta informerte beslutninger. For å kunne behandle pasientene sine på grunnlag av resultater fra virkeligheten, fokuserer helsepersonell derfor nå på evidensbasert medisin, noe pasientregistre bidrar til.
Det er viktig å være klar over at deltakelse i pasientregisteret er kostnadsfritt for pasienten. Det stilles ingen krav til reising. Vanligvis vil det kun kreves litt tid til å gi samtykke til deltakelse, samt til å fremlegge medisinske journaler, besvare spørreskjemaer og oppgi annen relevant informasjon.
For mer informasjon om ECD-pasientregisteret ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center, besøk vår nettside her ECD-pasientregisteret, eller ta kontakt med studieteamet via telefon eller e-post.
- Telefon: (212) 610-0720
- E-post: neuECDRegistry@mskcc.org
For mer informasjon om pasientregistre, hvorfor de er viktige og andre eksempler på aktive registre: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
For mer informasjon om andre studier og kliniske forsøk for pasienter med Erdheim-Chester-syndrom: Studier og forsøk.
Vær oppmerksom på at når du melder deg inn i ECD-pasientregisteret, blir du IKKE medlem av ECD Global Alliance! Hvis du ennå ikke er medlem av ECDGA, kan du også melde deg inn i ECDGA ved å følge lenken nedenfor. Hvis du allerede er medlem, bør du vurdere å melde deg inn i registeret også. Følg lenken for medlemskap for å bli medlem av ECD Global Alliance: BLI MED OSS.