Informasjonsuken om Erdheim-Chester-syndromet
13.–18. september 2021
#DelingenErNøkkelen #EK-bevissthet #Bevissthetsuke
ECD Global Alliance arrangerer sin 7. årlige bevisstgjøringsuke for Erdheim-Chester-syndromet! Bli med i fellesskapet vårt og bidra til å øke bevisstheten om den ekstremt sjeldne sykdommen ECD frem til 18. september 2021.
Vennligst vurder å hjelpe teamet vårt med å spre informasjon om Erdheim-Chester-sykdommen til andre. The voice of our supporters is essential to reducing the time it takes to find a diagnosis for this rare disorder.
Deling er nøkkelen!
Del Våre innlegg i sosiale medier og deres egne opplysningskampanjer på deres egne sider, med hashtags for å få større synlighet!
#ErdheimChester #SharingIsKey #AwarenessWeek #ECDawareness #Histio #endECD
Merk oss, så vi får se innleggene dine!
Facebook: @ErdheimChesterDisease
Instagram: @erdheim_chester
Twitter: @ECDGA
Slitasje ECD-utstyret eller båndet ditt, og send oss et bilde. Du kan gjerne legge til et sitat om hvorfor bevisstgjøring er viktig for deg og familien din. Disse bildene og sitatene vil bli lagt ut på mediesidene ovenfor for å nå ut til et bredere publikum.
Gjør det lille ekstra!
Legg ut eller skriv ut dette informasjonsarket om ECD, og del det med familie, venner og helsepersonell. Informasjonsbrosjyre
Del denne opptaket av det pedagogiske webinaret med kolleger som arbeider med histiocytiske sykdommer. Opptak av webinar
Vi anbefaler at dere tar i bruk våre informasjonsbrosjyrer ved deres helsesenter. Bestilling av brosjyre
Be helsepersonellet ditt om å melde seg inn i ECD Global Alliance, slik at de kan holde seg oppdatert. Påmeldingsskjema
En ny pasienthistorie!
Tiden er avgjørende
Lær av ekspertene i denne podkasten!
Vår president og medstifter, Kathy Brewer, deltok sammen med dr. Gaurav Goyal, Histiocytosis Association og Histiocytosis Association of Canada i en podkast om bevisstgjøring! Paneldeltakerne deler sine sterke erfaringer med sjeldne sykdommer og understreker dermed hvor viktig bevisstgjøring er. Lytt nå
Som alltid takker vi for at dere hjelper oss med å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-sykdommen. Vårt fellesskap setter stor pris på innsatsen deres!
Med takknemlighet,
Administrerende direktør i ECD Global Alliance
Jessica Corkran