Erdheim-Chester Disease Global Alliance | Arbeider for å øke bevisstheten, gi støtte, drive opplæring og forskning knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen

Arrangementer

Det 12. årlige ECD-medisinske symposiet – Glasgow, Skottland 2027

Vi er glade for å kunngjøre at det 12. årlige ECDGA-medisinske symposiet skal avholdes i Glasgow, Skottland, i august...

Les mer $

Det 12. årlige ECD-treffet for pasienter og pårørende – Glasgow, Skottland 2027

Vi er glade for å kunngjøre at den 12. årlige ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende skal avholdes i Glasgow, Skottland...

Les mer $

Nyheter

One Family’s Search for Answers Became a Community

Kathy Brewer finally learned the name of the disease that had made her husband, Gary, so ill. But the answer came...

Les mer $

Vi presenterer Mary Burgin, administrerende direktør i Erdheim-Chester Disease Global Alliance

“Vi er glade for å ønske Mary velkommen som vår nye administrerende direktør og ser frem til hennes energi, erfaring og engasjement...

Les mer $

Pasientinformasjon

Oversikt over ECD
Ressurser for pasienter

Omsorgssentre
Be om brosjyre

Vårt mål er å gi de som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet kunnskap og støtte. Her finner du pålitelig informasjon om ECD, behandlingsalternativer, håndtering av symptomer og kontakt med spesialister. Utforsk ressurser som er skreddersydd for å hjelpe pasienter og pårørende med å takle denne prosessen med selvtillit og håp.

Informasjon til familie/omsorgspersoner

Oversikt over ECD
Caregiver Connect

Ressurser for familien
Be om brosjyre

Å ta seg av en person med Erdheim-Chester-syndrom kan være utfordrende, men du er ikke alene. Våre ressurser er utformet for å gi veiledning, emosjonell støtte og praktiske verktøy som skal hjelpe pårørende å takle denne situasjonen. Lær mer om ECD, få kontakt med støttenettverk og oppdag strategier for å ta vare på din kjære samtidig som du passer på deg selv.

Helsepersonell

Oversikt over ECD
Medisinske ressurser

Omsorgssentre
Studier og forsøk

Her finner du verktøy og informasjon som kan støtte arbeidet ditt med pasienter med ECD. Få tilgang til oppdaterte kliniske retningslinjer, faglig innsikt fra ulike medisinske spesialiteter og muligheter for forskningsfinansiering. Ressursene våre er utformet for å gi helsepersonell muligheten til å yte best mulig behandling og oppnå bedre resultater for de som lever med Erdheim-Chester-sykdommen.

Finansiering og forskning

Forskningsmidler
Studier og forsøk

Tidligere tilskudd
Registre og undersøkelser

Oppdag finansieringsmuligheter for å støtte forskning og tiltak som bidrar til å øke kunnskapen om Erdheim-Chester-syndromet, med sikte på å forbedre utfallet for pasienter og omsorgspersoner. Se på pågående kliniske studier for pasienter med ECD.

Kunngjøringer

Det finnes et nettverk av ECD-omsorgssentre som kan hjelpe pasienter med å finne kompetente leger som kan bekrefte en
diagnose og å tilby behandling og kontinuerlig oppfølging. Disse institusjonene er opptatt av å ha en
et team av spesialister som står klare til å gi ECD-pasienter den beste behandlingen.

Kontakt vår pasientveileder →