Ogni diagnosi di ECD ha una storia. Alcune storie iniziano con anni di domande senza risposta. Altre sono piene di resilienza, coraggio e speranza. Oggi rendiamo omaggio a ogni paziente, a ogni operatore sanitario e a ogni famiglia il cui percorso ci ricorda perché la sensibilizzazione è importante. Vorremmo...
Le malattie rare richiedono competenze specifiche. Poiché l’ECD è una patologia così rara, molti operatori sanitari potrebbero non imbattersi mai in un paziente affetto da questa patologia nel corso della loro carriera. Mettere in contatto i pazienti con medici esperti in ECD può fare davvero la differenza. Trovare le cure giuste inizia...
Per molte persone affette da ECD, il percorso verso la diagnosi si misura in anni, non in settimane. Quanto prima viene riconosciuta l’ECD, tanto prima i pazienti possono intraprendere il loro percorso alla ricerca di risposte, cure specialistiche e speranza. La sensibilizzazione non riguarda solo l’informazione. Può contribuire ad accorciare il percorso...
Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the Erdheim-Chester Disease Global Alliance: community. Research brings hope for tomorrow. But...
Dear ECDGA Community, Hope grows when knowledge moves forward. As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, patients, caregivers, and partners helping advance our understanding of...
