Todo diagnóstico de ECD tem uma história. Algumas histórias começam com anos de perguntas sem resposta. Outras são repletas de resiliência, coragem e esperança. Hoje prestamos homenagem a cada paciente, a cada cuidador e a cada família cuja jornada nos lembra por que a conscientização é importante. Nós gostaríamos de...
Doenças raras exigem conhecimentos especializados. Como a ECD é tão incomum, muitos profissionais de saúde podem nunca encontrar um paciente com essa condição ao longo de suas carreiras. Conectar os pacientes a médicos com experiência em ECD pode fazer uma grande diferença. Encontrar o tratamento certo começa...
Para muitas pessoas com ECD, o caminho até o diagnóstico é medido em anos, e não em semanas. Quanto mais cedo a ECD for reconhecida, mais cedo os pacientes poderão iniciar sua jornada em busca de respostas, atendimento especializado e esperança. A conscientização não se resume apenas à educação. Ela pode ajudar a encurtar esse caminho...
Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the Erdheim-Chester Disease Global Alliance: community. Research brings hope for tomorrow. But...
Dear ECDGA Community, Hope grows when knowledge moves forward. As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, patients, caregivers, and partners helping advance our understanding of...
