Derrière chaque diagnostic d’ECD se cache une histoire. Certaines histoires commencent par des années de questions restées sans réponse. D’autres sont empreintes de résilience, de courage et d’espoir. Aujourd’hui, nous rendons hommage à chaque patient, à chaque soignant et à chaque famille dont le parcours nous rappelle pourquoi la sensibilisation est si importante. Nous….
Les maladies rares nécessitent une expertise pointue. L'ECD étant une affection très peu courante, de nombreux professionnels de santé risquent de ne jamais rencontrer de patient atteint de cette maladie au cours de leur carrière. Mettre les patients en relation avec des médecins expérimentés dans le domaine de l'ECD peut faire toute la différence. Trouver les soins adaptés, ça commence par...
Pour de nombreuses personnes atteintes d’ECD, le chemin menant au diagnostic se mesure en années, et non en semaines. Plus l’ECD est détectée tôt, plus vite les patients peuvent entamer leur parcours vers des réponses, des soins spécialisés et l’espoir. La sensibilisation ne se limite pas à l’information. Elle peut contribuer à raccourcir ce parcours...
Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the Erdheim-Chester Disease Global Alliance: community. Research brings hope for tomorrow. But...
Dear ECDGA Community, Hope grows when knowledge moves forward. As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, patients, caregivers, and partners helping advance our understanding of...
