Cara comunità ECDGA, “raro” non dovrebbe mai significare “invisibile”. Questa è la seconda settimana del Mese della sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester e chiediamo a tutta la nostra comunità globale di aiutare più persone a conoscere, comprendere e riconoscere questa malattia. Insieme rendiamo visibile ciò che è raro. Ogni giorno questo...
Una sola persona che viene a conoscenza dell’ECD potrebbe sembrare poca cosa. Ma una sola conversazione può portare a una diagnosi precoce. Un solo post condiviso può raggiungere qualcuno alla ricerca di risposte. Un solo momento di consapevolezza può cambiare una vita. Ogni persona che viene a conoscenza dell’ECD contribuisce a rendere la nostra malattia rara...
Ziggy lo sa… Mito: l’ECD colpisce solo le ossa. Realtà: l’ECD può colpire molti organi in tutto il corpo e sono rari i casi in cui non vi sia alcun coinvolgimento osseo. L’esperienza di ogni persona è unica. Ecco perché la valutazione di un esperto e un’assistenza personalizzata sono così importanti....
Ziggy lo sa… Chi soffre di ECD trascorre anni alla ricerca di risposte. Le ricerche hanno dimostrato che, dalla comparsa dei primi sintomi, occorrono in media 4,2 anni per ottenere una diagnosi di ECD. Informarsi sull’ECD può aiutare a ridurre i tempi di questo percorso per i futuri pazienti. Prima...
Ziggy lo sa… Non esiste un sintomo unico che caratterizzi l’ECD. Alcune persone manifestano dolori ossei, affaticamento, sete eccessiva, problemi di equilibrio, alterazioni cutanee, respiro affannoso o altri sintomi. Il percorso di ogni paziente è diverso. Conoscere i segni può...
