Cada diagnóstico de ECD tiene su propia historia. Algunas historias comienzan con años de preguntas sin respuesta. Otras están llenas de resiliencia, valentía y esperanza. Hoy rendimos homenaje a cada paciente, a cada cuidador y a cada familia cuyo recorrido nos recuerda por qué es importante la concienciación. Nos gustaría...
Las enfermedades raras requieren conocimientos especializados. Dada la escasa frecuencia de la ECD, es posible que muchos profesionales sanitarios nunca se encuentren con un paciente que la padezca a lo largo de su carrera. Poner en contacto a los pacientes con médicos con experiencia en la ECD puede marcar una gran diferencia. Encontrar la atención adecuada empieza por...
Para muchas personas con ECD, el camino hacia el diagnóstico se mide en años, no en semanas. Cuanto antes se detecte la ECD, antes podrán los pacientes iniciar su camino hacia las respuestas, la atención especializada y la esperanza. La sensibilización no se limita a la educación. Puede ayudar a acortar el camino...
Estimada comunidad de la ECDGA: Nadie debería tener que afrontar una enfermedad rara en solitario. Al entrar en la última semana del Mes de la Concienciación sobre la ECD, centramos nuestra atención en algo que constituye el núcleo de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester: la comunidad. La investigación aporta esperanza para el futuro. Pero...
Estimada comunidad de la ECDGA: La esperanza crece cuando el conocimiento avanza. Al entrar en la tercera semana del Mes de la Concienciación sobre la ECD, centramos nuestra atención en «La esperanza a través de la investigación» y en los médicos, investigadores, pacientes, cuidadores y colaboradores que contribuyen a ampliar nuestro conocimiento sobre...
