Hinter jeder ECD-Diagnose steckt eine Geschichte. Manche Geschichten beginnen mit jahrelangen unbeantworteten Fragen. Andere sind geprägt von Durchhaltevermögen, Mut und Hoffnung. Heute würdigen wir jeden Patienten, jeden Betreuer und jede Familie, deren Weg uns daran erinnert, warum Aufklärung so wichtig ist. Wir würden...
Seltene Krankheiten erfordern seltenes Fachwissen. Da ECD so selten ist, werden viele medizinische Fachkräfte im Laufe ihrer beruflichen Laufbahn möglicherweise nie mit einem Patienten in Berührung kommen, der daran leidet. Die Vermittlung von Patienten an Ärzte mit Erfahrung im Bereich ECD kann einen entscheidenden Unterschied machen. Die Suche nach der richtigen Versorgung beginnt...
Für viele Menschen mit ECD dauert der Weg zur Diagnose Jahre und nicht nur Wochen. Je früher ECD erkannt wird, desto eher können die Patienten ihren Weg zu Antworten, fachkundiger Betreuung und Hoffnung beschreiten. Bei der Sensibilisierung geht es nicht nur um Aufklärung. Sie kann dazu beitragen, diesen Weg zu verkürzen...
Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the Erdheim-Chester Disease Global Alliance: community. Research brings hope for tomorrow. But...
Dear ECDGA Community, Hope grows when knowledge moves forward. As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, patients, caregivers, and partners helping advance our understanding of...
