Pourquoi un diagnostic précoce est essentiel dans le cas de la maladie d'Erdheim-Chester : l'histoire de Marc Recevoir un diagnostic de maladie rare comme la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) peut être bouleversant. Pour beaucoup, le chemin vers la compréhension est long, déroutant et souvent marqué par des années d'incertitude. Mais...
Les avancées concernant la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ne se font pas en vase clos. Elles sont rendues possibles grâce à la collaboration entre scientifiques, cliniciens, patients et familles, qui continuent d'aller de l'avant malgré les incertitudes. Au cœur de ces progrès se trouve le centre médical...
Dans moins de trois mois, la communauté internationale consacrée à la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) se réunira à Barcelone à l’occasion de la 10e conférence annuelle sur l’ECD. Cet événement marquant rassemble des experts médicaux, des chercheurs, des patients et leurs familles autour d’une mission commune : faire progresser...
Pour sensibiliser le public à une maladie rare comme la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), il ne suffit pas de présenter des faits et des chiffres : il faut des personnes. Il faut de la passion, de l’imagination et un esprit communautaire. À l’occasion du Mois du bénévolat, nous sommes ravis de mettre à l’honneur une catégorie très particulière de bénévoles :...
Lorsque l'on entend pour la première fois l'expression « maladie d'Erdheim-Chester » (ECD), on peut avoir l'impression de pénétrer en terrain inconnu : il s'agit d'un diagnostic extrêmement rare que la plupart des gens n'ont jamais rencontré. Mais dès le début, la communauté ECD insiste clairement sur un point : vous n'êtes pas...
