Το Culver’s του Highland, στην Ιντιάνα, διοργάνωσε εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων για την ECD με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων του 2016. Οι ενδιαφερόμενοι πελάτες γευμάτισαν εκείνη την ημέρα κατά τη διάρκεια της καθορισμένης ώρας. Παίρνοντας ένα φυλλάδιο της εκδήλωσης από την Ashley, ασθενή με ECD, που βρισκόταν στο εστιατόριο, το ποσό 10% από το κόστος του γεύματός τους διατέθηκε για τη χρηματοδότηση της ECD...
Η εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων που διοργανώθηκε σε αυτό το εστιατόριο της Αριζόνα στέφθηκε με επιτυχία, καθώς συγκεντρώθηκαν πάνω από $2.000, ενώ παράλληλα ευαισθητοποιήθηκε το κοινό σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester! Οι ιδιοκτήτες του εστιατορίου Gabby’s Grill, ο Jim και η Kelley Cabral, δώρισαν το 25 τοις εκατό του συνολικού εσόδου που συγκεντρώθηκε κατά τη διάρκεια αυτής της μονοήμερης εκδήλωσης. Το...
Τον Δεκέμβριο του 2017, η ασθενής Ίρις Βαγκνίνι διοργάνωσε μια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων στη Φλόριντα. Αξιοποίησε το δημιουργικό της χόμπι, τη λήψη εξαιρετικών φωτογραφιών στον κήπο της, για να δημιουργήσει ένα επιτραπέζιο ημερολόγιο με σκοπό τη συγκέντρωση χρημάτων για την ECDGA. Η προώθηση και οι πωλήσεις αυτού του προϊόντος έδωσαν την ευκαιρία να...
Ο Mohammad Chowdhury, ασθενής με ECD από τη Νέα Υόρκη, απευθύνθηκε στο δίκτυό του, μοιράζοντας την ιστορία του σχετικά με τη ζωή του με ECD και το έργο της ECDGA. Κατάφερε να επιτύχει τον στόχο του για $5.000 μέσα σε ένα μήνα! Ήταν ικανοποιημένος με τα αποτελέσματα: “Όταν αποφάσισα να ενημερώσω τους φίλους μου και...
Η ECDGA διοργάνωσε μια μικρή, τοπική εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων στη Λουιζιάνα. Η εκδήλωση ήταν ένα πάρτι ζωγραφικής, όπου 44 συμμετέχοντες επέλεξαν μία από τρεις εικόνες για να ζωγραφίσουν. Όλα τα υλικά και η βοήθεια στη ζωγραφική παρέχονταν έναντι αμοιβής $30. Υπήρχαν αντικείμενα που είχαν δωριθεί για μια σιωπηλή δημοπρασία και δώρα εισόδου...
Ευχαριστούμε την Alexa Lofaro για τη διοργάνωση, καθώς και τα πάνω από 100 μέλη της κοινότητας που συμμετείχαν σε αυτή την εικονική εκδήλωση πεζοπορίας/τρέξιμου! Πρόκειται για μια εκδήλωση που διοργανώθηκε από εθελοντές με σκοπό τη συγκέντρωση κεφαλαίων για την έρευνα, με στόχο την πρόοδο της φροντίδας και των θεραπειών των ασθενών με ECD. Περίπου $25.000...
