राष्ट्रीय स्वयंसेवक सप्ताह के दौरान ईसीडी ग्लोबल अलायंस के स्वयंसेवकों को सम्मानित किया गया

राष्ट्रीय स्वयंसेवक सप्ताह के दौरान ईसीडी ग्लोबल अलायंस के स्वयंसेवकों को सम्मानित किया गया

एलिज़ाबेथ एंडरसन द्वारा, 16 मई, 2017

अमेरिका में, 23 से 30 अप्रैल तक, दुनिया भर के स्वयंसेवकों को उनके योगदान के लिए सम्मानित किया गया। ECD ग्लोबल अलायंस (ECDGA), एक गैर-लाभकारी संस्था जो Erdheim-Chester रोग (ECD) नामक अति-दुर्लभ रक्त कैंसर से प्रभावित लोगों का समर्थन करने के लिए समर्पित है, ने सप्ताह के दौरान अपने सोशल मीडिया चैनलों पर 37 स्वयंसेवकों को सम्मानित किया। ECDGA के स्वयंसेवक संगठन की जीवन-रेखा हैं, जो समुदाय का समर्थन करते हैं और कई आवश्यक कार्यक्रमों और कार्यों में 2,300 घंटे से अधिक की सेवा का योगदान देते हैं।.

 “राष्ट्रीय स्वयंसेवक सप्ताह पूरे समुदाय के लिए ECD से प्रभावित मरीजों और उनके परिवारों की सेवा करने वालों के प्रति कृतज्ञता व्यक्त करने का अवसर है। यह सदस्यों को पर्दे के पीछे काम करने वालों को देखने का मौका देता है, जो उन्हें वह समर्थन और जानकारी दिलाने में मदद करते हैं जिसके वे हकदार हैं।  आशा है कि ECDGA के सदस्य इस बात से उत्साहित और प्रोत्साहित होंगे कि उनके लिए हर दिन लड़ने वाला स्वयंसेवकों का एक महान समूह मौजूद है।” ईसीडीजीए की कर्मचारी जेसिका कॉर्क्रेन राष्ट्रीय स्वयंसेवक सप्ताह के महत्व को समझाती हैं।.

ईसीडीजीए का संचालन मॉडल दो अंशकालिक संगठन कर्मचारियों की सहायता के लिए स्वयंसेवकों पर बहुत अधिक निर्भर करता है। ईसीडी रोगी, देखभाल करने वाले, उनके परिवार और मित्र, और चिकित्सा पेशेवर एलायंस की परोपकारी सेना का गठन करते हैं। अधिकांश योगदानकर्ता एक परियोजना या वर्ष में एक बार मदद करते हैं, जबकि अन्य अधिक नियमित आधार पर मदद करते हैं। स्वयंसेवकों के कार्यों में सोशल मीडिया पर दूसरों की मदद करने से लेकर वित्तीय ट्रैकिंग और फाइलिंग, साथ ही वार्षिक कार्यक्रमों का आयोजन, धन उगाहने, ग्राफिक डिजाइन, संसाधन अनुवाद, और संयुक्त राज्य अमेरिका के बाहर अपने मूल देशों में रोगियों का समर्थन करने तक शामिल हैं। इन समर्पित स्वयंसेवकों द्वारा किया गया कार्य ECDGA के 430 रोगी सदस्यों का समर्थन करता है।.

रूथऐन बैचेलडर, जो एक ECD रोगी की पत्नी और ECD देखभालकर्ता हैं, राष्ट्रीय स्वयंसेवक सप्ताह के दौरान सम्मानित किए गए 37 स्वयंसेवकों में से एक थीं, जिन्हें नियमित ऑनलाइन चैट सत्रों के माध्यम से अन्य देखभालकर्ताओं को उनके अथक समर्थन के लिए सम्मानित किया गया। वह बताती हैं कि वह इस गैर-लाभकारी संस्था के लिए स्वयंसेवा क्यों करती हैं।. “मैं बीस वर्षों से अधिक समय से देखभालकर्ता रहा हूँ। चूंकि ECD बहुत दुर्लभ और जटिल है, इसलिए कोई भी यह नहीं समझ पा रहा था कि मैं क्या झेल रहा था, और मुझे अक्सर अकेलापन महसूस होता था। हम सभी को एक ऐसी जगह की ज़रूरत है जहाँ कोई समझता हो, और मुझे उम्मीद है कि हमारा समूह हमारे ECD देखभालकर्ताओं के लिए वह जगह बनेगा।”

एलायंस को स्वयंसेवी चिकित्सा पेशेवरों का भी भरपूर समर्थन प्राप्त है, जो अपनी विशेषज्ञता और ज्ञान प्रदान करके चिकित्सा जागरूकता बढ़ाते हैं और संगठन द्वारा सुगम एवं क्रियान्वित की जाने वाली रोगी-देखभाल परियोजनाओं को लागू करते हैं। इस जमीनी गैर-लाभकारी संस्था की दुनिया भर के सैकड़ों लोगों की सहायता करने की चमत्कारिक क्षमता पूरी तरह से चिकित्सा पेशेवरों और सदस्य स्वयंसेवकों की व्यापक सहभागिता का परिणाम है।.

ECDGA की अध्यक्ष और स्वयंसेवक, कैथलीन ब्रूअर, संगठन की गतिविधियों का समर्थन करने में स्वयंसेवा के महत्व को रेखांकित करती हैं।. “हम एक अंतरराष्ट्रीय संगठन हैं, लेकिन कोई एक व्यक्ति या लोगों का कोई एक समूह कभी भी सभी की ज़रूरतों को समझ या पूरा नहीं कर सकता। हालांकि, अगर हम किसी तरह संगठित हों और हर कोई अपना-अपना हिस्सा निभाए, तो यह संभव होगा।”

स्वयंसेवा ECDGA को लाभान्वित करती है, लेकिन इसका स्वयंसेवकों पर भी सकारात्मक प्रभाव होता है। वैज्ञानिक अध्ययनों में यह पाया गया है कि स्वयंसेवा करने वाले व्यक्तियों को मनोवैज्ञानिक और शारीरिक लाभ मिलते हैं, जैसे कि बढ़ी हुई संतुष्टि, बेहतर आत्म-संबद्धता की भावना, रक्तचाप में कमी और मृत्यु दर में कमी।https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).

ईसीडीजीए का समर्थन करने में रुचि रखने वाले लोगों को ईसीडीजीए का दौरा करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। स्वयंसेवक वेबपेज. पर किए गए दान www.fundECD.org या ECD ग्लोबल अलायंस, पी.ओ. बॉक्स 775, डीरिडर, एलए, 70634 पर चेक डाक द्वारा भेजकर भी संगठन के मिशन और परियोजना की जरूरतों का समर्थन किया जा सकता है।.

ECDGA के कार्य के लिए अपना समय, ऊर्जा, संसाधन और कौशल समर्पित करने वाले सभी स्वयंसेवकों का धन्यवाद। आप हर दिन ECD समुदाय को और अधिक मजबूत बनाने में मदद करते हैं!

राष्ट्रीय स्वयंसेवक सप्ताह के दौरान सोशल मीडिया पर ECDGA स्वयंसेवकों को सम्मानित किया गया।

• चिकित्सा संगोष्ठी एवं रोगी और परिवार मिलन स्वयंसेवक:
  सोनिया मास्कास, सुज़ी कूपर, रोज़ डूली, डेमियन डूली, एना ब्रॉफी, केविन रेस, जूली और लेक्सी जोन्स, जेसन कॉर्क्रेन, चार्ल्स बाल्नेव्स, एलिस निल्सन, पाल फेस्टे, गादी बॉउचमैन, जूलिएटा फोंटेरोसा, वेनेसा पौलेट, स्टीफन मॉरिस
• निदेशक मंडल के सदस्य:
  लिंडा एडम्स, पीएचडी, कैथी ब्रूअर (अध्यक्ष), जीन कैंपबेल, पैम फ्लेमिंग, रेचल मिशेल (कोषाध्यक्ष), ग्लेन पैडनिक, ज्वानिए एस्ट्राडा-वेरास, एमडी