מתנדבי "ECD Global Alliance" זכו להכרה במהלך "שבוע ההתנדבות הלאומי"
מאת אליזבת אנדרסון, 16 במאי 2017
בארצות הברית, בין ה-23 ל-30 באפריל, הוענקו הוקרות למתנדבים מרחבי העולם על תרומתם. ה-ECD Global Alliance (ECDGA), עמותה ללא כוונת רווח המוקדשת לתמיכה באנשים הסובלים מסרטן דם נדיר ביותר המכונה מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), כיבדה במהלך השבוע 37 מתנדבים בערוצי המדיה החברתית שלה. מתנדבי ה-ECDGA הם עמוד התווך של הארגון: הם תומכים בקהילה ותורמים יותר מ-2,300 שעות התנדבות למגוון תוכניות ופעילויות חיוניות.
“שבוע ההתנדבות הלאומי מהווה הזדמנות לכל הקהילה להביע את הכרת התודה לאלה המשרתים את החולים ובני משפחותיהם הנפגעים מ-ECD. הוא מאפשר לחברים לראות מי פועל מאחורי הקלעים, ומסייע להם לקבל את התמיכה והמידע המגיעים להם. אנו מקווים שחברי ה-ECDGA יקבלו עידוד והשראה מהידיעה שיש קבוצה נהדרת של מתנדבים שנלחמת למענם מדי יום.” ג'סיקה קורקרן, עובדת ב-ECDGA, מסבירה את חשיבותו של "שבוע ההתנדבות הלאומי".
מודל הפעולה של ה-ECDGA נשען במידה רבה על מתנדבים, המשלימים את צוות הארגון המונה שני עובדים במשרה חלקית. חולי ECD, המטפלים בהם, בני משפחותיהם וחבריהם, וכן אנשי מקצוע בתחום הרפואה, מהווים את "צבא המתנדבים" של הארגון. מרבית התורמים מסייעים בפרויקט בודד או פעם בשנה, בעוד שאחרים תורמים באופן קבוע יותר. משימות המתנדבים נעות בין סיוע לאחרים ברשתות החברתיות ועד מעקב פיננסי וניהול תיוק, לצד הפקת אירועים שנתיים, גיוס תרומות, עיצוב גרפי, תרגום חומרים ותמיכה בחולים במדינות מוצאם מחוץ לארצות הברית. העבודה שמבצעים מתנדבים מסורים אלה תומכת ב-430 החברים החולים של ה-ECDGA.
רות-אן באצ'לדר, אשתו של חולה ב-ECD ומטפלת ב-ECD, הייתה אחת מ-37 המתנדבים שזכו להוקרה במהלך "שבוע המתנדבים הלאומי" על תמיכתה הבלתי נלאית במטפלים אחרים באמצעות מפגשי צ'אט מקוונים קבועים. היא מסבירה מדוע היא מתנדבת בעמותה. “אני מטפלת כבר יותר מעשרים שנה. מכיוון ש-ECD היא מחלה כל כך נדירה ומורכבת, נראה שאף אחד לא הבין את מה שעברתי, ולעתים קרובות הרגשתי שאני לבד. לכולנו יש צורך במקום שבו מישהו יבין אותנו, ואני מקווה שהקבוצה שלנו תהיה המקום הזה עבור המטפלים ב-ECD.”
הברית זוכה לתמיכה רבה גם מצד אנשי מקצוע רפואיים מתנדבים, המציעים את מומחיותם וידעם כדי להגביר את המודעות הרפואית וליישם פרויקטים לטיפול בחולים שהארגון יוזם ומבצע. היכולת המופלאה של העמותה הקהילתית הזו לתמוך במאות אנשים מרחבי העולם נובעת אך ורק מהמעורבות העצומה של אנשי המקצוע הרפואיים והחברים המתנדבים.
קתלין ברואר, נשיאת ECDGA ומתנדבת בארגון, מדגישה את חשיבות ההתנדבות בתמיכה בפעילויות הארגון. “אנו ארגון בינלאומי, אך אף אדם ואף קבוצת אנשים לא יוכלו לעולם להבין או לספק את צרכיהם של כולם. עם זאת, אם נתארגן בדרך כלשהי, וכל אחד ימלא את תפקידו, הדבר יהיה אפשרי.”
התנדבות תורמת ל-ECDGA, אך יש לה גם השפעות חיוביות על המתנדבים עצמם. מחקרים מדעיים הצביעו על כך שאנשים המתנדבים נהנים מיתרונות פסיכולוגיים ופיזיים, כגון עלייה ברמת שביעות הרצון, שיפור בתחושת השייכות, ירידה בלחץ הדם וירידה בשיעור התמותה (https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).
אנשים המעוניינים לתמוך ב-ECDGA מוזמנים לבקר באתר ה-ECDGA דף האינטרנט של המתנדבים. תרומות שנעשו ב- www.fundECD.org או באמצעות שליחת צ'ק בדואר לכתובת ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634, ניתן גם לתמוך במשימת הארגון ובצרכי הפרויקטים שלו.
תודה לכל המתנדבים המקדישים את זמנם, מרצם, משאביהם וכישוריהם לפעילות ה-ECDGA. אתם עוזרים לקהילת ה-ECD להתחזק מיום ליום!
מתנדבי ה-ECDGA זכו להכרה ברשתות החברתיות במהלך "שבוע ההתנדבות הלאומי"
| · ברידג'ט וג'ון גייטס
· רות-אן באצ'לדר · דירבהיל דולי · רנדי בראון, רואה חשבון מוסמך · סיימון דדריק · ויויאן דולי · אביגייל ברואר |
· ד"ר רוברט בונגה
· אנז'ן צ'ין · ג'ון שולץ · ג'סיקה רויאל · רסטי קון · תרזה קיגן · ג'וזף לייסי |
- מתנדבים בסימפוזיון הרפואי ובמפגש המטופלים ובני משפחותיהם:
סוניה מסקאס, סוזי קופר, רוז דולי, דמיאן דולי, אינה ברופי, קווין רייס, ג'ולי ולקסי ג'ונס, ג'ייסון קורקרן, צ'ארלס בלנבס, אליס נילסן, פאל פסט, גדי באוכמן, ג'ולייטה פונטרוסה, ונסה פולט, סטיבן מוריס - חברי מועצת המנהלים:
ד"ר לינדה אדמס, קתי ברואר (נשיאה), ג'ין קמפבל, פאם פלמינג, רייצ'ל מיטשל (גזברית), גלן פדניק, ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראס