Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: het kan zowel mentaal als fysiek, en zelfs financieel uitputtend zijn. In een enquête uit 2013, het zogenaamde „Rare Disease Impact Report” (uitgevoerd in de VS en het VK), werden patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars (die de kosten financieren...) gevraagd...
Waarschijnlijk bent u al lid van de ECD Global Alliance en we hopen dat u steun en troost hebt kunnen vinden in de hulpmiddelen die wij onze leden ter beschikking stellen. Het is ons geweldige team van vrijwilligers, donateurs, medische professionals en medewerkers dat dit mogelijk maakt...
Het doel van onze blog is om onze leden op de hoogte te houden van belangrijke informatie die van invloed kan zijn op het dagelijks leven van ECD-patiënten en hun families. We proberen deze informatie te verstrekken met de hulp en begeleiding van...
