OPROEP AAN ALLE BELANGENBEHARTIGERS! Op 29 februari 2020 vindt de 30e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren...
Maakt u deel uit van het ECD-patiëntenregister? Wist u dat het uiterst belangrijk is om aan zo’n register deel te nemen? Het kan overweldigend zijn om alle aspecten van klinische proeven en registers te begrijpen, of zelfs alleen al om behandeling te krijgen voor een zeldzame ziekte. Wij helpen u graag om de...
The following link is to the protocol for an ECD study as announced by Dr. Augusto Vaglio of the University of Parma in Italy. ECD patients are invited to participate by sending in medical records. The study aims to gather medical records for 120 ECD patients and then...
Caregiver Information Any caregiver interested in connecting with others who love and care for ECD patients, please contact the organization. Caregiving is a very difficult job. For many carers, the physical and emotional demands are constant and leave you feeling...
Foreign Language Instructions to Register for the ECD Conference in Barcelona on 26 May 2025 Open Chrome as your internet browser. Go to the registration page at – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Click on the three vertical...
Er loopt weer een jaar ten einde! We zijn de ECD-gemeenschap dankbaar voor de voortdurende steun aan onze organisatie bij het vervullen van haar missie om gezinnen over de hele wereld te helpen. Met de hulp van talloze donateurs, vrijwilligers en medische professionals is de ECDGA erin geslaagd...
