APPELLO A TUTTI GLI ATTIVISTI! Il 29 febbraio 2020 si terrà la 30ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno iniziative di sensibilizzazione...
Fai parte del Registro dei pazienti affetti da ECD? Sapevi che partecipare a un registro di questo tipo è estremamente importante? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni cliniche, dei registri o semplicemente ricevere cure per una malattia rara può risultare complesso. Lascia che ti aiutiamo a spiegare...
The following link is to the protocol for an ECD study as announced by Dr. Augusto Vaglio of the University of Parma in Italy. ECD patients are invited to participate by sending in medical records. The study aims to gather medical records for 120 ECD patients and then...
Caregiver Information Any caregiver interested in connecting with others who love and care for ECD patients, please contact the organization. Caregiving is a very difficult job. For many carers, the physical and emotional demands are constant and leave you feeling...
Foreign Language Instructions to Register for the ECD Conference in Barcelona on 26 May 2025 Open Chrome as your internet browser. Go to the registration page at – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Click on the three vertical...
Un altro anno sta volgendo al termine! Siamo grati alla comunità ECD per aver continuato a sostenere l’organizzazione nella sua missione di aiutare le famiglie di tutto il mondo. Grazie all’aiuto di innumerevoli donatori, volontari e professionisti del settore medico, l’ECDGA è riuscita a...
