CHAMADA A TODOS OS DEFENSORES! O dia 29 de fevereiro de 2020 marcará o 30º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização...
Você faz parte do Registro de Pacientes com ECD? Você sabia que é extremamente importante participar desse tipo de registro? Compreender todos os aspectos dos ensaios clínicos, registros ou simplesmente receber tratamento para uma doença rara pode ser algo desafiador. Deixe-nos ajudar a explicar o...
O link a seguir leva ao protocolo de um estudo sobre ECD, conforme anunciado pelo Dr. Augusto Vaglio, da Universidade de Parma, na Itália. Pacientes com ECD estão convidados a participar enviando seus prontuários médicos. O estudo tem como objetivo reunir prontuários médicos de 120 pacientes com ECD e, em seguida...
Informações para cuidadores: Qualquer cuidador interessado em entrar em contato com outras pessoas que amam e cuidam de pacientes com ECD deve entrar em contato com a organização. Cuidar de alguém é uma tarefa muito difícil. Para muitos cuidadores, as exigências físicas e emocionais são constantes e fazem com que você se sinta...
Instruções em língua estrangeira para se inscrever na Conferência ECD em Barcelona, em 26 de maio de 2025. Abra o Chrome como seu navegador da internet. Acesse a página de inscrição em – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Clique nos três pontos verticais...
Yet another year is coming to a close! We are grateful to the ECD community for continuing to support the organization in its mission to serve families around the world. With the help of countless donors, volunteers, and medical professionals, the ECDGA has been able...
