ΚΑΛΕΣΜΑ ΠΡΟΣ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ! Στις 29 Φεβρουαρίου 2020 θα γιορταστεί η 30ή Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, υπό τον συντονισμό της EURORDIS. Την ημέρα αυτή και τις ημέρες γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα διοργανώσουν εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης...
Είστε εγγεγραμμένος στο Μητρώο Ασθενών ECD; Γνωρίζατε ότι η συμμετοχή σε ένα τέτοιο μητρώο είναι εξαιρετικά σημαντική; Η κατανόηση κάθε πτυχής των κλινικών δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι μια πολύ δύσκολη διαδικασία. Αφήστε μας να σας εξηγήσουμε...
The following link is to the protocol for an ECD study as announced by Dr. Augusto Vaglio of the University of Parma in Italy. ECD patients are invited to participate by sending in medical records. The study aims to gather medical records for 120 ECD patients and then...
Caregiver Information Any caregiver interested in connecting with others who love and care for ECD patients, please contact the organization. Caregiving is a very difficult job. For many carers, the physical and emotional demands are constant and leave you feeling...
Foreign Language Instructions to Register for the ECD Conference in Barcelona on 26 May 2025 Open Chrome as your internet browser. Go to the registration page at – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Click on the three vertical...
Άλλη μια χρονιά φτάνει στο τέλος της! Είμαστε ευγνώμονες στην κοινότητα του ECD που συνεχίζει να υποστηρίζει τον οργανισμό στην αποστολή του να εξυπηρετεί οικογένειες σε όλο τον κόσμο. Με τη βοήθεια αμέτρητων δωρητών, εθελοντών και επαγγελματιών του ιατρικού κλάδου, η ECDGA κατάφερε να...
