קריאה לכל הפעילים! ה-29 בפברואר 2020 יהיה יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבותיו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות...
האם אתה רשום במאגר החולים של ECD? האם ידעת כי יש חשיבות רבה ביותר להשתתף במאגר כזה? ההבנה של כל ההיבטים הקשורים לניסויים קליניים, למאגרים או פשוט לקבלת טיפול במחלה נדירה עלולה להיות מבלבלת. תן לנו לעזור לך להסביר את...
The following link is to the protocol for an ECD study as announced by Dr. Augusto Vaglio of the University of Parma in Italy. ECD patients are invited to participate by sending in medical records. The study aims to gather medical records for 120 ECD patients and then...
Caregiver Information Any caregiver interested in connecting with others who love and care for ECD patients, please contact the organization. Caregiving is a very difficult job. For many carers, the physical and emotional demands are constant and leave you feeling...
Foreign Language Instructions to Register for the ECD Conference in Barcelona on 26 May 2025 Open Chrome as your internet browser. Go to the registration page at – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Click on the three vertical...
עוד שנה מגיעה לסיומה! אנו מודים לקהילת ECD על התמיכה המתמשכת בארגון במשימתו לשרת משפחות ברחבי העולם. בעזרתם של תורמים, מתנדבים ואנשי מקצוע רפואיים רבים, הצליחה ECDGA...
