2025年5月6日
为何埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的早期诊断至关重要：马克的故事 被诊断出患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）这样的罕见病，往往会让人感到不知所措。对许多人来说，寻找答案的道路漫长而曲折，常常伴随着长达数年的不确定性。但是…….
2025年5月3日
埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的研究进展并非孤立而成。正是科学家、临床医生以及那些尽管面临诸多未知仍坚持前行的患者和家属之间的通力合作，才使这一进展成为可能。在这项进展的核心，是医学…….
2025年5月3日
2025年4月29日
不到三个月后，全球埃尔德海姆-切斯特病（ECD）界将齐聚巴塞罗那，参加第十届ECD年度会议。这一里程碑式的盛会将汇聚医学专家、研究人员、患者及家属，共同致力于推进…….
2025年4月29日
要提高人们对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）这类罕见疾病的认识，光靠事实和数据是不够的——还需要人们的支持。这需要热情、想象力和社区精神。值此“志愿者月”之际，我们非常高兴能表彰一种非常特别的志愿者：...
2025年4月29日
当人们第一次听到“埃尔德海姆-切斯特病（ECD）”这个词时，可能会感觉仿佛踏入了一片陌生的领域——这是一种绝大多数人从未接触过的极罕见疾病。但从一开始，ECD患者群体就明确强调了一点：你并不是…….
