एर्डहाइम-चेस्टर रोग में प्रारंभिक निदान क्यों महत्वपूर्ण है: मार्क की कहानी एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) जैसी दुर्लभ बीमारी का निदान होना भारी पड़ सकता है। कई लोगों के लिए, उत्तर खोजने का मार्ग लंबा, भ्रमित करने वाला और अक्सर वर्षों की अनिश्चितता से भरा होता है। लेकिन...
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) में प्रगति अलग-थलग नहीं होती। यह वैज्ञानिकों, चिकित्सकों और उन रोगियों व परिवारों के सहयोग से संभव होती है, जो अनिश्चितताओं के बावजूद आगे बढ़ते हैं। इस प्रगति के केंद्र में चिकित्सा….
तीन महीने से भी कम समय में, वैश्विक एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) समुदाय बार्सिलोना में होने वाले 10वें वार्षिक ECD सम्मेलन के लिए एक साथ आएगा। यह महत्वपूर्ण आयोजन चिकित्सा विशेषज्ञों, शोधकर्ताओं, रोगियों और परिवारों को एक साझा मिशन में एकजुट करता है: प्रगति करने के लिए...
Erdheim-Chester रोग (ECD) जैसी दुर्लभ बीमारी के प्रति जागरूकता बढ़ाने के लिए केवल तथ्यों और आंकड़ों से अधिक की आवश्यकता होती है—इसके लिए लोगों की जरूरत होती है। इसके लिए जुनून, कल्पना और सामुदायिक भावना की आवश्यकता होती है। और स्वयंसेवक माह के दौरान, हम एक बहुत ही विशेष प्रकार के स्वयंसेवक को सम्मानित करने के लिए उत्साहित हैं:...
जब कोई पहली बार Erdheim-Chester Disease (ECD) शब्द सुनता है, तो ऐसा लगता है जैसे वह अपरिचित क्षेत्र में कदम रख रहा हो—एक अति-दुर्लभ निदान जिससे अधिकांश लोग कभी नहीं टकराए। लेकिन शुरुआत से ही, ECD समुदाय एक बात स्पष्ट कर देता है: आप अकेले नहीं हैं...
