Por qué es importante el diagnóstico precoz de la enfermedad de Erdheim-Chester: la historia de Marc. Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) puede resultar abrumador. Para muchos, el camino para encontrar respuestas es largo, confuso y, a menudo, está marcado por años de incertidumbre. Pero...
Los avances en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) no se producen de forma aislada. Son posibles gracias a la colaboración entre científicos, médicos y los propios pacientes y sus familias, que siguen adelante a pesar de las incertidumbres. En el centro de estos avances se encuentra la Medicina...
En menos de tres meses, la comunidad internacional dedicada a la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá en Barcelona con motivo de la 10.ª Conferencia Anual sobre la ECD. Este evento de referencia reúne a expertos médicos, investigadores, pacientes y familiares en torno a una misión común: avanzar...
Para dar a conocer una enfermedad rara como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) se necesita algo más que datos y cifras: se necesita a las personas. Se necesita pasión, imaginación y espíritu comunitario. Y, con motivo del Mes del Voluntariado, nos complace enormemente rendir homenaje a un tipo de voluntario muy especial:...
Cuando alguien oye por primera vez las palabras «enfermedad de Erdheim-Chester» (ECD), puede sentir que se adentra en un terreno desconocido: un diagnóstico extremadamente raro con el que la mayoría nunca se ha topado. Pero desde el primer momento, hay algo que la comunidad de la ECD deja muy claro: tú no eres...
