Warum eine frühzeitige Diagnose bei der Erdheim-Chester-Krankheit so wichtig ist: Marcs Geschichte Die Diagnose einer seltenen Krankheit wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) kann einen völlig überfordern. Für viele ist der Weg zur Klärung lang, verwirrend und oft von jahrelanger Ungewissheit geprägt. Aber...
Fortschritte bei der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) entstehen nicht im luftleeren Raum. Sie werden durch die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Ärzten sowie den Patienten und ihren Familien ermöglicht, die trotz aller Ungewissheiten weitermachen. Im Mittelpunkt dieser Fortschritte steht die Medizinische...
In weniger als drei Monaten wird sich die weltweite Gemeinschaft rund um die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zur 10. jährlichen ECD-Konferenz in Barcelona versammeln. Diese wegweisende Veranstaltung bringt medizinische Experten, Forscher, Patienten und Angehörige mit einem gemeinsamen Ziel zusammen: die Weiterentwicklung...
Um das Bewusstsein für eine seltene Krankheit wie die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen, braucht es mehr als nur Fakten und Zahlen – es braucht Menschen. Es braucht Leidenschaft, Fantasie und Gemeinschaftsgeist. Und im Rahmen des Freiwilligenmonats freuen wir uns sehr, eine ganz besondere Art von Freiwilligen zu würdigen:...
Wenn man zum ersten Mal den Begriff „Erdheim-Chester-Krankheit“ (ECD) hört, kann sich das anfühlen, als betrete man Neuland – eine äußerst seltene Diagnose, mit der die meisten Menschen noch nie in Berührung gekommen sind. Doch von Anfang an macht die ECD-Gemeinschaft eines ganz deutlich: Du bist nicht...
