De Canada Monthly Chat van 31 juli was een werkelijk bijzonder evenement, met gastspreker Gary Tobin, die vertelde over zijn buitengewone verhaal van veerkracht en overleving nadat bij hem acraal lentigineus melanoom in stadium 4 was vastgesteld. Deze sessie is opgenomen, zodat een breder...
De ECD-bewustmakingsweek vindt plaats van 8 tot en met 14 september 2025, en we hebben JOU nodig om de aandacht voor deze aandoening te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-gemeenschap. De bewustmakingsweek is belangrijk omdat de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zo zeldzaam is dat veel mensen – zelfs in de medische...
De ziekte van Erdheim-Chester, ook wel ECD genoemd, is een zeer zeldzame vorm van bloedkanker. De ziekte komt zo zelden voor dat in sommige medische artikelen wordt geschat dat er wereldwijd slechts ongeveer 2.000 gevallen zijn gedocumenteerd. Ons lichaam bevat speciale cellen die histiocyten worden genoemd. Normaal gesproken werken deze cellen...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4 De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om ons nieuwste teamlid te introduceren: Ziggy de zebra! Ziggy is geen doorsnee zebra. Ziggy...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd de oproep voor intentieverklaringen (LOI’s) voor 2025 aan te kondigen voor onderzoeksprojecten gericht op de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en aanverwante histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Deze jaarlijkse subsidiemogelijkheid heeft tot doel...
De ECD Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots aan dat de volledige video-opnames van de jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden van 2025 in Barcelona nu beschikbaar zijn. Als u er niet persoonlijk bij kon zijn of als u de geweldige inzichten die door internationale... nog eens wilt bekijken,.
