Uplifting Athletes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten, heeft bekendgemaakt dat dr. Jithma Abeykoon een $20.000-onderzoekssubsidie zal ontvangen als lid van de ’Young Investigator Draft Class” van Uplifting Athletes voor 2023. Dr. Abeykoon was...
Een jaar vol hoop delen met de ECD-gemeenschap! Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2022. De afgelopen twee jaar heeft de ECD Global Alliance zich aangepast aan de nieuwe normen op het gebied van afstandsmaatregelen en reisbeperkingen door meer online contacten te leggen en kleinere, regionale bijeenkomsten te organiseren. We hebben een...
Bijeenkomst van de International Histio Advocacy Coalition in Stockholm, Zweden, september 2022 Patiëntenbelangenorganisaties uit de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de jaarlijkse bijeenkomst van de Histiocytosis Society (HS). De HS is een...
In een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, worden zowel de belangrijke voordelen als de uitdagingen beschreven van de zorg voor patiënten met zeldzame vormen van kanker, zoals de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Het artikel is tot stand gekomen dankzij een samenwerking tussen artsen en zorgverleners...
De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, de Chinese Academie voor Medische Wetenschappen en het Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar „Understanding My Rare Disease“ met dr. Cao te organiseren. Op...
