Uplifting Athletes, un’organizzazione senza scopo di lucro impegnata a sostegno della comunità delle malattie rare, ha annunciato che la dott.ssa Jithma Abeykoon riceverà una borsa di ricerca $20.000 in qualità di membro della classe 2023 del programma ’Young Investigator Draft” di Uplifting Athletes. La dottoressa Abeykoon era...
Condividiamo un anno di speranza con la comunità ECD! Leggi la newsletter di fine anno 2022. Negli ultimi due anni, l’ECD Global Alliance si è adattata alle nuove norme di distanziamento sociale e ai divieti di viaggio, ricorrendo maggiormente alle interazioni online e organizzando incontri regionali su scala ridotta. Abbiamo lanciato un...
Riunione della Coalizione internazionale per la difesa dei diritti dei pazienti affetti da istiocitosi, Stoccolma, Svezia, settembre 2022. Alcune associazioni di pazienti provenienti da tutto il mondo, tra cui l’ECD Global Alliance, si sono riunite nel settembre 2022 nell’ambito del convegno annuale della Histiocytosis Society (HS). L’HS è un’...
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra in dettaglio sia i benefici significativi sia le sfide legate all’assistenza ai pazienti affetti da tumori rari, come la malattia di Erdheim-Chester (ECD). L’articolo è frutto della collaborazione tra medici e operatori sanitari...
L'ECD Global Alliance ha stretto una collaborazione con la dottoressa Xinxin Cao, medico responsabile del Peking Union Medical College Hospital, dell'Accademia cinese delle scienze mediche e del Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), per organizzare il webinar “Comprendere la mia malattia rara” con la dottoressa Cao. Il...
