2023年1月16日
致力于服务罕见病群体的非营利组织’Uplifting Athletes”宣布，吉特玛·阿贝库恩（Jithma Abeykoon）博士作为该组织2023年度“青年研究者选拔班”成员，将获得一笔$20,000的研究资助。 阿贝库恩博士曾…….
2022年12月4日
与ECD社区共度充满希望的一年！查看《2022年岁末通讯》。过去两年间，ECD全球联盟通过增加线上交流并举办规模较小、以地区为单位的会议，适应了保持社交距离和旅行禁令带来的新常态。我们已推出一项…….
2022年11月11日
国际组织细胞增生症倡导联盟会议 瑞典斯德哥尔摩 2022年9月 2022年9月，包括ECD全球联盟在内的来自世界各地的患者倡导团体齐聚一堂，参加组织细胞增生症协会（HS）的年度会议。HS是一个…….
2022年10月20日
一篇发表在《柳叶刀·eClinicalMedicine》上的新论文，详细阐述了为埃尔德海姆-切斯特病（ECD）等罕见癌症患者提供护理所带来的显著益处及面临的挑战。该论文是由医生和医疗保健工作者合作完成的…….
2022年10月14日
ECD全球联盟与中国医学科学院·北京协和医院（CAMS&PUMC）的首席医师曹欣欣博士合作，共同举办了题为“与曹欣欣博士一起了解我的罕见病”的网络研讨会。在…….
