Uplifting Athletes, eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt, hat bekannt gegeben, dass Dr. Jithma Abeykoon als Mitglied der ’2023 Young Investigator Draft Class“ von Uplifting Athletes einen Forschungszuschuss in Höhe von $20.000 erhalten wird. Dr. Abeykoon war...
Ein Jahr voller Hoffnung gemeinsam mit der ECD-Gemeinschaft! Lesen Sie den Jahresabschluss-Newsletter 2022. In den vergangenen zwei Jahren hat sich die ECD Global Alliance an die neuen Gegebenheiten wie Abstandsregeln und Reiseverbote angepasst und dabei verstärkt auf Online-Kontakte sowie kleinere, regionale Treffen gesetzt. Wir haben ein...
Treffen der International Histio Advocacy Coalition in Stockholm, Schweden, September 2022 Patientenvertretungsgruppen aus aller Welt, darunter die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 im Rahmen der Jahrestagung der Histiocytosis Society (HS) zusammen. Die HS ist eine...
Ein neuer Artikel, der in „Lancet eClinicalMedicine“ veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die bedeutenden Vorteile als auch die Herausforderungen bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD). Der Artikel entstand in Zusammenarbeit von Ärzten und Fachleuten aus dem Gesundheitswesen...
Die ECD Global Alliance hat in Zusammenarbeit mit der leitenden Ärztin Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital der Chinesischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften und des Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) das Webinar „Meine seltene Erkrankung verstehen“ mit Dr. Cao veranstaltet. Am...
