Uplifting Athletes, en ideell organisasjon som arbeider for å støtte personer med sjeldne sykdommer, har kunngjort at dr. Jithma Abeykoon skal motta et $20 000-forskningsstipend som medlem av Uplifting Athletes’ «Young Investigator Draft Class» for 2023. Dr. Abeykoon var...
Vi deler et år fylt av håp med ECD-fellesskapet! Les nyhetsbrevet for slutten av 2022. De siste to årene har ECD Global Alliance tilpasset seg de nye retningslinjene for sosial distansering og reiseforbud ved å øke bruken av nettbaserte møter og avholde mindre, regionale møter. Vi har lansert en...
Møte i International Histio Advocacy Coalition i Stockholm, Sverige, september 2022 Pasientorganisasjoner fra hele verden, blant annet ECD Global Alliance, samlet seg i september 2022 i forbindelse med Histiocytosis Society (HS) sitt årsmøte. HS er en...
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de betydelige fordelene og utfordringene ved å yte omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som for eksempel Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Artikkelen er et resultat av et samarbeid mellom leger og helsepersonell...
ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), for å arrangere webinaret «Understanding My Rare Disease» med dr. Cao. Den...
