Ik ben uniek
Wat ik anderen wil laten weten over mijn ervaringen met de ziekte van Erdheim-Chester.
Door Janet Bunge
Kentucky – 10 september 2018
Begin 2015, na tien jaar van “Wat is er aan de hand, en ik ben echt geen zeurpiet”, kreeg ik de diagnose Erdheim-Chester-ziekte (ECD). In het eerste artikel dat ik las, stond dat ik binnen drie jaar dood zou zijn. Nou, het is nu drieënhalf jaar later en ik leef nog springlevend, dus hier volgt het korte verhaal.
Elke beschrijving van ECD begint met “zeer zeldzaam”. In artikelen wordt soms gesproken over bloedkanker, abnormale groei van witte bloedcellen die histiocyten worden genoemd… enzovoort. Mijn hoofdoncoloog werkt bij Memorial Sloan Kettering (MSK), omdat dr. “Brainiac” Diamond onderzoek naar ECD doet als zijn levenswerk. Ik ben onderzocht bij de Mayo Clinic, de National Institutes of Health en Duke University. Ook heb ik lezingen gegeven, artikelen geschreven en interviews gegeven bij MD Anderson en MSK. Ik ben net gestopt met mijn derde chemokuur in de afgelopen drie jaar vanwege bijwerkingen. Hoewel ik dr. Diamond beschouw als de beste arts in mijn netwerk, word ik gevolgd door minstens een half dozijn artsen aan de University of Kentucky. Ik denk dat ik het bijzondere genoegen (?) heb de eerste ECD-patiënt aan de UK te zijn.
Ik ben dankbaar voor het leven, maar ik ben allesbehalve dankbaar dat ik een chronische ziekte heb die in feite kanker is. Velen beschouwen dit als een vorm van kanker die behandeld kan worden: je kunt er heel ziek van worden, maar daarna is het voorbij. Is mijn leven veranderd? Ja! Ik kan niet meer in mijn vakgebied als verpleegkundige werken, omdat mijn uithoudingsvermogen beperkt is. Zoals dr. Diamond me vertelde, ben ik ‘heringericht’, dus de duizeligheid is blijvend. Als voormalig verpleegkundige op de NICU is het verzorgen van baby’s onmogelijk met duizeligheid. Bah… ondanks de laesies die in mijn hersenen op de loer liggen, kan ik nog steeds nadenken.
Dat is mijn verhaal. Ik kan niet eens tellen met hoeveel mensen ik liefde en geloof heb gedeeld, want dit geeft je een publiek! Een doel… niet wat ik van plan was, maar tegen God kun je het niet opnemen (ik heb het geprobeerd).
Bekijk andere verhalen over Janets ervaringen met ECD:
Artikel geschreven in maart 2016 door een lokale krant – “Als ik morgen zou sterven, heeft God nog steeds alles in de hand.”
Artikel uit juli 2016, geschreven door medewerkers van de ECDGA – Een groep waar niemand lid van wil worden