8e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in Rochester, MN

De Patient & Family Gathering (PFG) van 2023 bracht 59 patiënten en familieleden uit de VS en Canada bijeen. Dit was de eerste internationale conferentie die de ECDGA na de COVID-pandemie in persoon organiseerde. De groep van patiënten en familieleden werd vergezeld door 41 clinici en wetenschappers die zich met hart en ziel inzetten voor de zorg voor patiënten en die meer willen leren over de ziekte van Erdheim-Chester. Twaalf clinici en wetenschappers hielden lezingen over ECD en de ondersteuningsbehoeften van ECD-patiënten. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle deelnemers, waarbij tijd was voor gezelligheid en erkenning van gemeenschapsleiders die hun tijd en middelen inzetten om de ECD-gemeenschap te ondersteunen. Zie de onderstaande informatie voor meer details over de PFG-activiteiten en presentaties, evenals foto’s van de conferentie.

Presentator	Presentatiedia’s	Presentatievideo's
Ronald Go, arts Guarav Goyal, arts		Welkom
Kathy Brewer, oprichtster van ECDGA	Successen van de ECDGA	Successen van de ECDGA
Hendrie Paul, arts, bestuurslid	Blik op de toekomst	Blik op de toekomst
Eric Jacobsen, arts	De ziekte van Erdheim-Chester: overzicht van de biologie, klinische verschijnselen en behandeling	De ziekte van Erdheim-Chester: wat weten we er een eeuw later van?
Abeykoon Jithma, arts	Behandelingen voor een zeldzame ziekte. Bestaat er een geneesmiddel?	Video over recepten voor een zeldzame ziekte
Diamond Eli, arts	Een evenwichtsoefening: de behandeling van ziekten en bijwerkingen	De behandeling van de ziekte en de bijwerkingen: een evenwichtsoefening
Tobin Oliver, arts	Het zit niet allemaal tussen de oren: ECD en de hersenen	Het zit niet allemaal tussen de oren: ECD en de hersenen
Dr. Shekhar Skand	Hormonale problemen – De juiste balans vinden	Hormonale problemen: het vinden van de juiste balans
D’Andre Stacy, arts	Integratieve oncologie	Integratieve oncologie
O’Brien Kevin, NP	Depressie en angst bij ernstige chronische ziekten	Depressie en angst bij ernstige chronische aandoeningen: diagnose en behandeling
Nielsen Alice		Alice Nielsen – Ervaringen van een patiëntAlice Nielsen – Ervaringen van een patiënt
Atnip Barry		Barry Atnip – Ervaringen van een patiënt
Abeykoon Jithma, arts Diamond Eli, arts dr. Guarav Goyal Hendrie Paul, arts		Vragen en antwoorden met de experts
De jonge Angela, LSW Blackmer Emily, MSW Bargfrede Melissa, MBA	Paneldiscussie over patiëntenondersteuning	Paneldiscussie met een kankerpatiëntenbegeleider, een maatschappelijk werker en een financieel adviseur