Lo scopo del nostro blog è quello di fornire ai nostri membri informazioni importanti che possono influire sulla vita quotidiana dei pazienti affetti da ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l'aiuto e la guida di...
Fai parte del Registro dei pazienti affetti da ECD? Sapevi che partecipare a un registro di questo tipo è estremamente importante? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni cliniche, dei registri o semplicemente ricevere cure per una malattia rara può risultare complesso. Lascia che ti aiutiamo a spiegare...
Per molti pazienti, il dolore e l’affaticamento sono un costante promemoria della malattia di Erdheim-Chester. Il dolore e l’affaticamento possono manifestarsi nei pazienti affetti da ECD indipendentemente dalla presenza o dall’assenza di mutazioni del gene BRAF. Questi sintomi possono riscontrarsi sia nei pazienti di nuova diagnosi sia in quelli...
Festeggiamo i nostri 10 ANNI DI ATTIVITÀ!! L’ECDGA sta raccogliendo fondi per il futuro e abbiamo bisogno del vostro aiuto! Vi chiediamo di invitare 10 tra i vostri amici o familiari a donare $10 ciascuno per una celebrazione di 10 settimane! Dal 10 ottobre al 12 dicembre, l’evento 10-10-10 sarà il nostro...
