L'objectif de notre blog est de tenir nos membres informés des actualités importantes susceptibles d'avoir un impact sur la vie quotidienne des patients atteints d'ECD et de leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations avec l'aide et les conseils de...
Faites-vous partie du registre des patients ECD ? Saviez-vous qu'il est extrêmement important de participer à un tel registre ? Comprendre tous les aspects des essais cliniques, des registres ou simplement suivre un traitement pour une maladie rare peut s'avérer compliqué. Laissez-nous vous expliquer...
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue leur rappellent en permanence qu’ils sont atteints de la maladie d’Erdheim-Chester. La douleur et la fatigue peuvent survenir chez les patients atteints de cette maladie, qu’ils présentent ou non des mutations du gène BRAF. Ces symptômes peuvent être observés aussi bien chez les patients nouvellement diagnostiqués que chez ceux...
Nous fêtons nos 10 ANS D'EXISTENCE !! L'ECDGA organise une collecte de fonds pour assurer son avenir et nous avons besoin de votre aide ! Nous vous demandons de demander à 10 de vos amis ou membres de votre famille de faire un don de $10 chacun pour une célébration de 10 semaines ! Du 10 octobre au 12 décembre, l'événement « 10-10-10 » sera notre...
