O objetivo deste blog é manter nossos membros atualizados com informações importantes que possam afetar o dia a dia dos pacientes com ECD e de suas famílias. Procuramos fornecer essas informações com a ajuda e a orientação de...
Você faz parte do Registro de Pacientes com ECD? Você sabia que é extremamente importante participar desse tipo de registro? Compreender todos os aspectos dos ensaios clínicos, registros ou simplesmente receber tratamento para uma doença rara pode ser algo desafiador. Deixe-nos ajudar a explicar o...
Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que sofrem da doença de Erdheim-Chester. A dor e a fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD, independentemente da presença ou ausência de mutações no gene BRAF. Esses sintomas podem ser observados tanto em pacientes recém-diagnosticados quanto naqueles...
Completamos 10 ANOS DE SUCESSO!! A ECDGA está arrecadando fundos para o futuro e precisamos da sua ajuda! Pedimos que você convide 10 amigos ou familiares para doarem $10 cada um, para uma comemoração de 10 semanas! De 10 de outubro a 12 de dezembro, o evento 10-10-10 será o nosso...
