Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder über wichtige Informationen auf dem Laufenden halten, die sich auf den Alltag von ECD-Patienten und ihren Familien auswirken können. Wir bemühen uns, diese Informationen mit der Unterstützung und unter Anleitung von… bereitzustellen.
Sind Sie im ECD-Patientenregister registriert? Wussten Sie, dass die Teilnahme an einem solchen Register äußerst wichtig ist? Es kann überwältigend sein, alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen. Wir helfen Ihnen gerne dabei, die...
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie an der Erdheim-Chester-Krankheit leiden. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD-Patienten unabhängig davon auftreten, ob BRAF-Mutationen vorliegen oder nicht. Diese Symptome können sowohl bei neu diagnostizierten Patienten als auch bei solchen auftreten, die...
Wir sind seit 10 JAHREN am Start!! Die ECDGA sammelt Spenden für die Zukunft und wir brauchen Ihre Hilfe! Wir bitten Sie, 10 Ihrer Freunde oder Familienmitglieder zu bitten, jeweils $10 zu spenden – für eine 10-wöchige Feier! Vom 10. Oktober bis zum 12. Dezember wird die 10-10-10-Aktion unser...
