ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), for å arrangere webinaret «Understanding My Rare Disease» med dr. Cao. Den...
Bli med oss virtuelt 7. oktober 2022! Meld deg på for å delta online. Tidspunktene er angitt i østkysttid (EST). Kl. 10.00 – Dr. Robert Franklin: Velkommen til University of Cincinnati! Det vil bli gitt informasjon om UC-klinikken, personalet, spesialistene...
Dagen for sjeldne sykdommer er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7 000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance tildeler et forskningsstipend for unge forskere til en italiensk lege for å kartlegge det genetiske landskapet ved ECD. ECD Global Alliance (ECDGA) har tildelt ECD-forskningsstipendet for 2021 til dr. Francesco Pegoraro ved Meyer University...
Et nytt år fullt av håp ligger i horisonten for ECD-fellesskapet! Les nyhetsbrevet for slutten av 2021. ECD Global Alliance når nye høyder når det gjelder støtte til dem som kjemper mot Erdheim-Chester-sykdommen, med en kampanje for dobling av donasjoner frem til 31. desember 2021! Takket være en...
