Éducation et soutien aux patients atteints de la maladie de ECD résidant en Chine

Éducation et soutien aux patients atteints de la maladie de ECD résidant en Chine

L'ECD Global Alliance s'est associée au Dr Xinxin Cao, médecin référent à l'hôpital de l'Union médicale de Pékin, rattaché à l'Académie chinoise des sciences médicales et à l'Université de médecine de l'Union de Pékin (CAMS&PUMC), pour organiser le webinaire « Comprendre ma maladie rare » avec le Dr Cao. Le...
Rencontre régionale de l'ECD Ohio pour les patients et leurs familles

Rencontre régionale de l'ECD Ohio pour les patients et leurs familles

Rejoignez-nous en ligne le 7 octobre 2022 ! Inscrivez-vous pour participer en ligne. Les horaires sont indiqués en heure de la côte Est des États-Unis. 10 h 00 – Dr Robert Franklin : « Bienvenue à l’Université de Cincinnati ! » Des informations seront fournies sur la clinique de l’UC, son personnel, ses spécialistes….
Journée des maladies rares 2022

Journée des maladies rares 2022

La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 !  Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains ; 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, ce qui représente 1 Américain sur 10. Les patients atteints d'une maladie rare...
Annonce relative aux bourses de recherche 2021 de l'ECD Global Alliance

Annonce relative aux bourses de recherche 2021 de l'ECD Global Alliance

L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) attribue une bourse de recherche pour jeunes chercheurs à un médecin italien afin d'étudier le profil génétique de la maladie d'Erdheim-Chester. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a attribué la bourse de recherche ECD 2021 au Dr Francesco Pegoraro, de l'université Meyer...
Actualités de fin d'année 2021

Actualités de fin d'année 2021

Une nouvelle année pleine d'espoir s'annonce pour la communauté ECD ! Découvrez la lettre d'information de fin d'année 2021. L'ECD Global Alliance atteint de nouveaux sommets en matière de soutien aux personnes qui luttent contre la maladie d'Erdheim-Chester grâce à une campagne de dons jumelés qui se déroule jusqu'au 31 décembre 2021 ! Grâce à un...