De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, de Chinese Academie voor Medische Wetenschappen en het Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar „Understanding My Rare Disease“ met dr. Cao te organiseren. Op...
Doe op 7 oktober 2022 virtueel met ons mee! Schrijf je in voor online deelname. De tijden worden weergegeven in Eastern U.S. Time. 10.00 uur – Dr. Robert Franklin: Welkom bij de Universiteit van Cincinnati! Er wordt informatie gegeven over de UC-kliniek, het personeel, de specialisten...
De Dag van de Zeldzame Ziekten is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 Amerikanen door worden getroffen; 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waardoor 1 op de 10 Amerikanen ermee te maken heeft. Patiënten met een zeldzame aandoening...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent een onderzoeksbeurs voor jonge onderzoekers toe aan een Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD in kaart te brengen. De ECD Global Alliance (ECDGA) heeft de ECD-onderzoeksbeurs 2021 toegekend aan dr. Francesco Pegoraro, verbonden aan de Meyer University...
Er ligt een nieuw jaar vol hoop in het verschiet voor de ECD-gemeenschap! Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2021. De ECD Global Alliance tilt de steun aan mensen die tegen de ziekte van Erdheim-Chester strijden naar een hoger niveau met een ‘matching gift’-campagne die loopt tot en met 31 december 2021! Dankzij een...
