ECD påvirker ikke bare den som får diagnosen. Familiene blir ledsagere til legetimer, forskere, organisatører, talspersoner, lyttere og kilder til styrke, samtidig som de selv må håndtere sine egne spørsmål og sin egen usikkerhet. Noen ganger omfatter familien også venner,...
Bak så mye av det som skjer i ECD-fellesskapet står mennesker som ganske enkelt bestemte seg for å hjelpe til. Frivillige bidrar med sin tid, sine evner, sin erfaring og sin energi for å støtte pasienter, øke bevisstheten og styrke ECD-fellesskapet. Hver eneste hjelpende hånd gjør en...
Ingen opplevelser med ECD er helt like. Hver pasient og hver omsorgsperson har sin egen historie. Når disse opplevelsene deles, kan de opplyse andre, skape bånd og bidra til at noen andre føler seg mindre alene. Din historie betyr noe. Gjør noe: Del noe om...
Det er noe sterkt ved å snakke med noen som rett og slett forstår. ECDGA-chatter og webinarer gir pasienter og omsorgspersoner et sted hvor de kan dele erfaringer, stille spørsmål, utveksle ideer og komme i kontakt med folk som forstår denne prosessen. Samhold skaper...
Noen ganger er det viktigste man kan høre: “Jeg kan hjelpe.” ECD-pasientveiviseren hjelper pasienter og pårørende med å finne informasjon, forstå hvilke ressurser som finnes, komme i kontakt med ECD-fellesskapet og finne ut hva som er de riktige neste trinnene. Du trenger ikke å...
