Ingen opplevelser med ECD er helt like. Hver pasient og hver omsorgsperson har sin egen historie. Når disse opplevelsene deles, kan de opplyse andre, skape bånd og bidra til at noen andre føler seg mindre alene. Din historie betyr noe. Gjør noe: Del noe om...
Det er noe sterkt ved å snakke med noen som rett og slett forstår. ECDGA-chatter og webinarer gir pasienter og omsorgspersoner et sted hvor de kan dele erfaringer, stille spørsmål, utveksle ideer og komme i kontakt med folk som forstår denne prosessen. Samhold skaper...
Noen ganger er det viktigste man kan høre: “Jeg kan hjelpe.” ECD-pasientveiviseren hjelper pasienter og pårørende med å finne informasjon, forstå hvilke ressurser som finnes, komme i kontakt med ECD-fellesskapet og finne ut hva som er de riktige neste trinnene. Du trenger ikke å...
En ECD-diagnose kan føles overveldende, spesielt når sykdommen er noe de fleste aldri har hørt om. Men ingen trenger å takle ECD alene. Over hele verden er pasienter og pårørende knyttet sammen gjennom et fellesskap som viser forståelse, lytter, deler erfaringer og gir støtte...
Nå som vi avslutter nok en uke i ECD-bevissthetsmåneden, vil vi hylle alle som bidrar til å gjøre fremskritt mulig. Takk til legene som leter etter svar, forskerne som gjør nye oppdagelser, pasientene og familiene som deltar i forskningen, og alle støttespillere som...
