Hei! Jeg heter Ziggy, og jeg er din guide til Erdheim-Chester-syndromet. Gjennom hele september skal jeg dele fakta, svare på vanlige spørsmål, presentere inspirerende medlemmer av fellesskapet vårt og bidra til å gjøre Erdheim-Chester-syndromet lettere å forstå. La oss lære mer...
As ECD Awareness Month comes to a close, we want to thank everyone who helped us share information, recognize symptoms, celebrate research, support families, and make Erdheim-Chester disease more visible. Every post shared, story told, and conversation started helps...
I løpet av ECD-bevissthetsmåneden har vi snakket om forskning, faglig omsorg, pasienter, omsorgspersoner, familier, frivillige, interessearbeid og de som hver dag jobber for å skape fremgang. Men bevisstheten bør ikke ta slutt når måneden er over. Alle som lærer om...
Sjeldne sykdommer trenger folk som er villige til å si fra. Hver eneste samtale om ECD kan øke bevisstheten og bidra til at pasienter, pårørende, helsepersonell og lokalsamfunn får en bedre forståelse av denne ekstremt sjeldne sykdommen. Du trenger ikke å være ekspert for å være en talsmann....
Omsorgspersoner gir utrolig mye av seg selv. De følger pasientene til avtaler, koordinerer omsorgen, stiller spørsmål, gir oppmuntring og hjelper til med å komme seg gjennom vanskelige dager. Deres egne behov kan noen ganger bli oversett. Å støtte pasientene betyr også å støtte omsorgspersonene....
