El ECD no solo afecta a la persona a la que se le diagnostica. Las familias se convierten en acompañantes en las citas, investigadores, organizadores, defensores, oyentes y fuentes de fortaleza, al tiempo que se enfrentan a sus propias dudas e incertidumbres. A veces, la familia incluye a amigos,...
Detrás de gran parte de lo que ocurre en la comunidad de ECD hay personas que, sencillamente, decidieron echar una mano. Los voluntarios aportan su tiempo, sus habilidades, su experiencia y su energía para apoyar a los pacientes, sensibilizar a la sociedad y fortalecer la comunidad de ECD. Cada mano que echa una ayuda cuenta...
No hay dos experiencias con la ECD que sean exactamente iguales. Cada paciente y cada cuidador tiene su propia historia. Cuando se comparten esas experiencias, pueden servir para informar a otros, crear vínculos y ayudar a alguien a sentirse menos solo. Tu historia importa. Pásate a la acción: Comparte algo sobre...
There is something powerful about talking with someone who simply gets it. ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, and connect with people who understand the journey. Connection creates...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.” The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD community, and identify appropriate next steps. You don’t have to...
