Keine zwei Erfahrungen mit ECD sind genau gleich. Jeder Patient und jede Pflegeperson hat seine bzw. ihre eigene Geschichte. Wenn diese Erfahrungen geteilt werden, können sie andere aufklären, Verbindungen schaffen und dazu beitragen, dass sich jemand anderes weniger allein fühlt. Deine Geschichte ist wichtig. Werde aktiv: Teile etwas über ….
Es ist etwas ganz Besonderes, mit jemandem zu sprechen, der einen einfach versteht. Die ECDGA-Chats und Webinare bieten Patienten und Pflegepersonen einen Ort, an dem sie Erfahrungen austauschen, Fragen stellen, Ideen diskutieren und mit Menschen in Kontakt treten können, die ihren Weg nachvollziehen können. Diese Verbindung schafft...
Manchmal ist das Wichtigste, was man hören kann, der Satz: “Ich kann Ihnen helfen.” Der ECD-Patientenbegleiter unterstützt Patienten und ihre Angehörigen dabei, Informationen zu finden, verfügbare Ressourcen zu verstehen, Kontakt zur ECD-Gemeinschaft aufzunehmen und geeignete nächste Schritte zu ermitteln. Sie müssen nicht...
Die Diagnose einer ECD kann einen überwältigen, vor allem, wenn es sich um eine Krankheit handelt, von der die meisten Menschen noch nie etwas gehört haben. Aber niemand muss den Umgang mit der ECD alleine bewältigen. Weltweit sind Patienten und Familien durch eine Gemeinschaft verbunden, die Verständnis zeigt, zuhört, Erfahrungen austauscht und Unterstützung bietet...
Zum Abschluss einer weiteren Woche im Rahmen des ECD-Aufklärungsmonats würdigen wir all jene, die Fortschritte möglich machen. Unser Dank gilt den Ärzten, die nach Antworten suchen, den Forschern, die neue Erkenntnisse gewinnen, den Patienten und Familien, die an der Forschung teilnehmen, sowie allen Unterstützern, die...
