Eine frühkindliche Entwicklung (ECD) betrifft nicht nur die Person, bei der die Diagnose gestellt wird. Familienmitglieder werden zu Begleitern bei Arztterminen, zu Forschern, Organisatoren, Fürsprechern, Zuhörern und Quellen der Kraft, während sie sich gleichzeitig mit ihren eigenen Fragen und Unsicherheiten auseinandersetzen. Manchmal gehören auch Freunde zur Familie, ...
Hinter einem Großteil dessen, was in der ECD-Gemeinschaft geschieht, stehen Menschen, die sich einfach dazu entschlossen haben, zu helfen. Freiwillige bringen ihre Zeit, ihre Talente, ihre Erfahrung und ihre Energie ein, um Patienten zu unterstützen, das Bewusstsein zu schärfen und die ECD-Gemeinschaft zu stärken. Jede helfende Hand macht einen...
Keine zwei Erfahrungen mit ECD sind genau gleich. Jeder Patient und jede Pflegeperson hat seine bzw. ihre eigene Geschichte. Wenn diese Erfahrungen geteilt werden, können sie andere aufklären, Verbindungen schaffen und dazu beitragen, dass sich jemand anderes weniger allein fühlt. Deine Geschichte ist wichtig. Werde aktiv: Teile etwas über ….
Es ist etwas ganz Besonderes, mit jemandem zu sprechen, der einen einfach versteht. Die ECDGA-Chats und Webinare bieten Patienten und Pflegepersonen einen Ort, an dem sie Erfahrungen austauschen, Fragen stellen, Ideen diskutieren und mit Menschen in Kontakt treten können, die ihren Weg nachvollziehen können. Diese Verbindung schafft...
Manchmal ist das Wichtigste, was man hören kann, der Satz: “Ich kann Ihnen helfen.” Der ECD-Patientenbegleiter unterstützt Patienten und ihre Angehörigen dabei, Informationen zu finden, verfügbare Ressourcen zu verstehen, Kontakt zur ECD-Gemeinschaft aufzunehmen und geeignete nächste Schritte zu ermitteln. Sie müssen nicht...
