Non esistono due esperienze con l’ECD esattamente uguali. Ogni paziente e ogni caregiver ha una storia da raccontare. Quando queste esperienze vengono condivise, possono essere fonte di insegnamento per gli altri, creare legami e aiutare qualcuno a sentirsi meno solo. La tua storia è importante. Agisci: condividi qualcosa su...
C'è qualcosa di davvero significativo nel parlare con qualcuno che capisce davvero. Le chat e i webinar dell'ECDGA offrono ai pazienti e a chi li assiste uno spazio dove condividere esperienze, porre domande, scambiare idee ed entrare in contatto con persone che comprendono il percorso che stanno affrontando. Il contatto crea...
A volte la cosa più importante che si possa sentire è: “Posso aiutarti”. Il “Patient Navigator” dell’ECD aiuta i pazienti e le loro famiglie a trovare informazioni, a comprendere le risorse disponibili, a entrare in contatto con la comunità dell’ECD e a individuare i passi successivi più appropriati. Non devi...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of. But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families are connected by a community that understands, listens, shares, and supports...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible. Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the patients and families who participate in research, and every supporter who...
