Geen twee ervaringen met ECD zijn precies hetzelfde. Elke patiënt en elke verzorger heeft een eigen verhaal. Wanneer die ervaringen worden gedeeld, kunnen ze anderen informeren, banden smeden en ervoor zorgen dat iemand anders zich minder alleen voelt. Jouw verhaal is belangrijk. Kom in actie: deel iets over...
Er gaat iets krachtigs uit van een gesprek met iemand die het gewoon begrijpt. De ECDGA-chats en -webinars bieden patiënten en zorgverleners een plek om ervaringen te delen, vragen te stellen, ideeën uit te wisselen en in contact te komen met mensen die deze reis begrijpen. Verbondenheid zorgt voor...
Soms is het belangrijkste wat je kunt horen: “Ik kan je helpen.” De ECD-patiëntenbegeleider helpt patiënten en hun families bij het vinden van informatie, het begrijpen van de beschikbare hulpbronnen, het leggen van contacten binnen de ECD-gemeenschap en het bepalen van de juiste volgende stappen. Je hoeft niet...
Een diagnose van ECD kan overweldigend aanvoelen, vooral als het om een ziekte gaat waar de meeste mensen nog nooit van hebben gehoord. Maar niemand hoeft het alleen te hebben met ECD. Over de hele wereld zijn patiënten en hun families met elkaar verbonden via een gemeenschap die begrip toont, luistert, ervaringen deelt en steun biedt...
Nu we weer een week van de ECD-bewustmakingsmaand afsluiten, brengen we hulde aan iedereen die vooruitgang mogelijk maakt. Dank aan de artsen die op zoek zijn naar antwoorden, de onderzoekers die ontdekkingen doen, de patiënten en hun families die meewerken aan onderzoek, en alle supporters die...
