Ben Owens

Ben Owens

Familien min gir meg mye emosjonell støtte i forbindelse med ECD og de tilpasningene jeg trenger. Min respons på behandlingen gir meg mye håp, for da jeg først fikk Zelboraf, følte jeg meg umiddelbart bedre. I tillegg til forskningen som pågår på denne sjeldne sykdommen. Se...
Vickie McGuire

Vickie McGuire

Støtten fra familien min, som vil gjøre hva som helst for at det skal gå bra. Å finne noe å se frem til, for eksempel et cruise til Alaska sammen med barnebarna i juli. Resultatene fra neste PET-skanning (april). Vis PDF
Rebecca Winthrop

Rebecca Winthrop

Familien min støtter meg veldig. Jeg har gode naboer der jeg bor, og jeg håper at vi kan bli boende på gården i flere år til. Dyrene mine og de daglige oppgavene på gården holder meg aktiv og engasjert. Jeg går tur med hundene våre nesten hver morgen. Se...
Barry Atnip

Barry Atnip

Håpet springer ut av engasjementet til legene som behandler sykdommen min og samarbeidsånden blant det medisinske teamet mitt, som alle er opptatt av å forstå ECD. Deres innsats, kombinert med positive behandlingsresultater, fyller meg med takknemlighet. I tillegg er støtten fra...
Edith Watters

Edith Watters

Andres vennlighet har betydd utrolig mye for meg. Fra legene som fortsetter med forskningen og bruker tid på å komme og dele sine erfaringer på disse møtene, til ECDGA som gir svar og håp, familien min som alltid bryr seg om meg og stiller opp, venner som...